7月20日,暌違兩年後,再一次舉辦衛教講座,內心滿滿激動。異位性皮膚炎是一個皮膚保養相當重要的疾病,遠超過藥物的使用。因此,從藥物、皮膚保養和日常照護都是每一位家長和患者都需瞭解且落實的,這次的演講內容,涵蓋所有面向,不論是對於已經在接受治療的或者想要瞭解如何治療的家長和患者,會有更多的認知。如何達到長期緩解和痊癒,不是只有醫師的指示,還有家長的參與,本篇將演講中的內容加深加廣,如果你有參加講座,一定還有收穫,如果你沒參加講座,接下來的內容更不能錯過。
講座人數 超乎預期
沒想到,報名連結一推出,不到八小時就已經超過100人以上報名,同時許多家長會帶孩童一起來參與,不到四天,就已經報名超過200人,連同孩童快300人,於是只好緊急截止。
爆量的參加人數,完全出乎意料,這也表示,異膚的衛教活動對於許多患者和家長而言,是非常需要的,也讓我更加深會籌備一系列活動的信念。
演講內容設計 什麼是大家想知道的?
會議籌辦時,我就跟負責人聯繫想要設計報名問卷表單,如果能知道參與者的組成、群族和想要瞭解的內容,我就能調整優化,甚至讓所有參與者都成為演講內容的一部分,也才能貼近所有參與者。
從報名問卷表單得知,60%為我曾經診治或正在診治患者,40%則非我本身的患者,因此內容必須兼顧兩者。
問卷也能瞭解參與者想要知道的內容,相當五花八門,也有患者詢問最新的外泌體是否也治療效果。
在演講前一天,還持續把相關的問題加入演講中,期待能給大家最完整的內容。
由於會議並沒有採用直播或錄影,但還是有許多無法到場的病友和家長,所以決定將當天演講內容整理後,提供給大家參考。
其實部落格內的其他文章都有這場演講的相關資訊,所以如果看完本篇文章還意猶未盡,可以點選其他文章,可以獲得更多的照護資訊。
接下來就是演講相關內容。
痊癒 斷根 到底能不能?
我常常會反問:對你們來說,什麼叫做痊癒?如果經過一段時間治療後可以不要用藥,但需要擦乳液,皮膚保養還是必須注意,這樣而言算是痊癒嗎?
有些家長會搖搖頭:什麼?還需要這樣?我不覺得這叫做痊癒......
那我也只能嘆口氣開玩笑說道:爸爸媽媽,如果你們覺得這樣都不能算痊癒,那或許,打掉重練才是你們的選擇,難道擦乳霜都是一件麻煩的事情嗎?。
我繼續說道:你們的標準可能我沒辦法達成,但,如果你覺得幾乎不要用藥,只要做好皮膚保養,就算痊癒,這我可以幫你做到。
痊癒,每個人的認知不同,如果無法達成共識,其實另尋高明也是一種選擇。
有些家長對於疾病抱持著非常崇高的理想,甚至在第一次就診,聽完治療所需時間後,隨即要醫師保證是不是能讓小孩不會再復發。
彷彿就像購買商品,要永久保證卡,商品都不能保證永久使用了,更何況是疾病,治療絕非如此。
我女兒也有異位性皮膚炎,三個月多發病,一歲起就不太需要用藥,但日常保養,乳液勤擦,我還是會注意,對我而言,她已經跟正常人一樣,日常生活對她已不造成困擾。
所以,如果家長追求的痊癒是如此,我們可以一起攜手合作。
那根據大規模的統計,異膚到底會不會好?
這邊痊癒的定義是追蹤10年內沒有因異膚而再就醫。
世界各國也有許多統計資料,德國追蹤1314名在1990年出生的新生兒,全都是在2歲內發病的異膚寶寶,觀察到7歲大時的皮膚況狀。結果發現到,43.2%患者在7歲大時痊癒。
義大利追蹤異膚寶寶長達20年以上,也發現有60.5%患者最終會完全痊癒。
鄰近國家(日本,韓國和泰國)相關的研究也指出,40%~70%早發的異膚寶寶(兩歲內發病)皮膚最後會完全改善。
義大利追蹤異膚寶寶長達20年以上,也發現有60.5%患者最終會完全痊癒。
鄰近國家(日本,韓國和泰國)相關的研究也指出,40%~70%早發的異膚寶寶(兩歲內發病)皮膚最後會完全改善。
以上統計就能知道,2歲以內(早發型)發病的異膚孩童,很高的機率會好的。
延伸閱讀: 醫師 我的小孩會好嗎?
家長:之前也有看過醫師阿,醫師跟我說只要擦擦乳液,小朋友長大就會自己好了...
雖然許多研究統計資料顯示有些異膚長大後會痊癒,但絕對不是自己就會好。
孩童不喝奶,不吃食物就會長大嗎?
孩子不唸書,考試就會自動一百分嗎?
上述的統計資料,都是建立在規律就醫下,才漸漸痊癒的。
所以,各位家長千萬不要覺得異膚孩童長大就會好。
不可能不治療,不塗乳液,不擦藥膏,就會不藥而癒!
接受治療才是邁向痊癒的第一步!
延伸閱讀:異膚門診 溝通 衛教 治療 缺一不可!
如何診斷?
有些家長甚至會幫新生兒做基因檢測,然而,基因檢測在異位性皮膚炎並不具有參考價值。
目前基因檢測所提供的基因點位並不多,然而,會造成異位性皮膚炎的相關基因有數千個,而且,並不表示這些基因點位突變,就一定會有異位性皮膚炎產生。
基因檢測只能參考,其實,只要父母雙方有過敏體質(異位性皮膚炎、過敏性鼻炎或氣喘病史),下一代新生兒就有高達50%以上會有異位性皮膚炎。
要如何診斷異位性皮膚炎呢?目前無法藉由單一實驗室檢查(抽血)或是單一皮膚病灶來直接診斷患者是否為異位性皮膚炎。因此,醫師於診治時即需詢問相關病史、臨床症狀和檢視皮疹表現後,才能做出正確診斷。
目前世界上有許多診斷標準,包括:Hanifin and Rajka criteria、英國U.K. Working Party’s Diagnostic Criteria、日本和中國大陸皆有提出各種不同的診斷標準。
臨床最常使用的異位性皮膚炎診斷標準為Hanifi and Rajka 於1980 年所提出,
包括四個主要特徵和二十三個次要特徵,只要符合三個以上主要特徵和三個以上次要特徵即能診斷為異位性皮膚炎。
延伸閱讀:什麼是異位性皮膚炎?
1. 慢性反覆性病程:如果只有發病兩天,這絕對不是異膚,患者通常皮膚病灶很反覆,一下好一下壞。
2. 皮膚奇癢,反覆搔抓。
3. 異膚在不同年紀其皮疹位置不同:嬰幼兒好發於臉頰頭部和四肢伸側,兩歲後較常好發於四肢凹彎處,然而,嚴重異膚則會全身都有病灶。
4.個人或家族史:爸媽或孩童本身具有過敏性鼻炎、氣喘或異膚。
然而,這些診斷標準並不太適用於嬰幼兒,因此很難早期發現,那嬰幼兒要如何診斷呢?
早期診斷:臉部紅疹、皮膚乾燥需注意
2019年有學者提出嬰幼兒的診斷標準,首先,需符合前面兩個條件:
1. 出生後兩週開始出現紅疹。
2. 寶寶躁動晚上睡不安穩(這其實是很重要的觀察,因為異膚寶寶早期不太會搔抓,都是以扭動摩擦作表現)
當上述兩者都符合外,只要其下有任一症狀,即可診斷確認。
A. 兩頰/頭皮/四肢伸側有紅疹:兩頰幾乎是異膚寶寶最先發作的部位,但常常有些醫師會和脂漏性皮膚炎混淆,但其表現的位置和症狀不太相同,尤其是異膚紅疹比較容易有滲液。
B. 皮膚乾燥:皮膚粗糙乾燥絕對是新生兒要非常注意的細節,皮膚粗糙已經代表皮膚開始發炎,新生兒正常皮膚應該像頻果一樣光滑,如果摸起來有阻力、沙沙樣,就要特別小心了。
門診中,我也常藉由這個診斷標準來檢視嬰幼兒患者,一旦符合,就要提醒家長開始好好保養和治療。
新生兒臉上出現這般紅疹,絕對不是脂漏性皮膚炎,雖然可能身上都沒有紅疹,如果摸起來身體皮膚粗糙,就是相當高風險的患者。
此時,勤擦乳液,配合非類固醇藥物治療,絕對可以大幅改善,甚至減少未來產生異位性皮膚炎的機會。
異位性皮膚炎是一種體質性的疾病,患者帶有異位性體質,但卻不是一種典型遺傳疾病。
一旦身體開始出現這樣的紅疹,就符合異位性皮膚炎診斷,必須儘早就醫治療。
延伸閱讀:兒童皮疹就一定是異位性皮膚炎?
異膚怎麼產生?
異位性皮膚炎也是一種皮膚屏障異常的疾病,皮膚屏障異常導致外在過敏原刺激物的入侵,引起發炎反應,主要以皮膚紅疹作為表現。
異位性皮膚炎有特定的易感性基因(發病基因),異位性皮膚炎並不是單一基因所造成,有非常多基因牽涉其中(也因此基因檢測並無法完全判定,基因檢測的基因沒有辦法涵蓋全部),其中主要基因的功能負責皮膚屏障和免疫細胞活化。
因此,異位性皮膚炎並不是單純免疫性疾病,也是皮膚屏障缺損疾病,尤其在早發型的孩童,皮膚屏障缺損扮演主要角色。
上圖為正常健康人的皮膚,就如同房屋外牆(紅磚牆)保護身體,抵禦外在過敏原和刺激物進到體內。
2. 皮膚屏障缺損( 保水功能變差/ 易乾燥):
由於異膚患者本身基因異常,導致皮膚屏障功能缺損,包括經皮水分散失度較高、角質層保水量減少和角質層細胞間脂質含量下降等,使得外界過敏原和刺激物易穿透皮膚,誘發過敏反應,皮膚發炎產生紅疹。
同時也發現到,異膚患者正常皮膚中(非紅疹處)就有皮膚屏障異常現象,可見異膚患者非紅疹處的皮膚和正常健康人的皮膚還是有所差異,因此,勤擦乳液重要性就在此,持續修復皮膚屏障,才能減少發作。
上圖為正常健康人的皮膚,就如同房屋外牆(紅磚牆)保護身體,抵禦外在過敏原和刺激物進到體內。
加入了「由外而內」的觀念,即為先天皮膚屏障缺損,使得過敏原和刺激物易從皮膚吸收致敏,進而引起免疫反應,產生皮膚紅疹。
同時,現在最新的研究認為是「先由外而內,再由內而外」,也就是先天皮膚屏障缺損,引起免疫反應,而免疫反應又再進一步破壞皮膚屏障,造成一個惡性循環。
3. 外在環境影響( 特異性「過敏原」/ 非特異性「刺激性」誘發因子,包含食物/ 空氣/ 細菌):
過敏免疫不正常活化是異位性皮膚炎本身具有的體質,然而需要受到刺激才會誘發,研究發現,不論是常見的特異性過敏原(貓毛、狗毛、塵蟎、黴菌、德國蟑螂等),或者是一些非特異性因子( 抽菸的煙霧、車輛廢氣等),都會引發異位性皮膚炎產生。
除此之外,某些食物( 牛奶、花生、蛋和海鮮等) 的確可能誘發皮膚紅疹,但研究也發現,食物過敏的現象一歲內達到高峰,會隨年紀緩解,通常兩歲之後會漸漸改善。
因此,抽血檢查可以當作參考,但常常也會發現抽血檢驗有過敏的食物,實際上食用後卻沒有症狀產生,所以並不太需要嚴格限制飲食攝取。
4. 皮膚菌叢改變(菌叢多樣性減少和金黃色葡萄球菌菌落增加):
皮膚並非無菌,皮膚上的微生物相當豐富,平均一平方公分有超過100萬隻細菌。皮膚菌叢有好有壞,常在菌種維持正常皮膚生理功能,也會訓練免疫系統,致病菌種則會引發皮膚疾病,例如皮膚感染。
同時,皮膚不同菌種會相互作用,可以協同互益,也相互結抗,因此,菌種平衡是維持正常皮膚生理功能的重要角色。
研究顯示:異位性皮膚炎患者和正常人相比,菌叢多樣性(好菌)大幅減少,金黃色葡萄球菌比例明顯增加。
5. 過敏免疫不正常活化:
人體免疫系統中,輔助型T(Th)細胞主要可分為Th1 和Th2 兩型,這兩型維持平衡狀態。
Th1和Th2會相互拮抗,異位性體質本身的免疫功能和一般人不同。
但這種異常並不是免疫力較差,而是患者的免疫機制對過敏原產生比正常人更強烈反應,也就是Th2作用較強,主導身體的免疫反應,同時Th1 作用受到抑制。
也因此患者除了有過敏症狀外,也相對比較容易受到細菌、病毒感染,包括:金黃色葡萄球菌和疱疹病毒。一旦過敏免疫不正常活化,就會造成皮膚發炎,產生紅疹。
所以,總結來看,異位性皮膚炎的致病機轉,主要是易感基因造成皮膚屏障缺損和過敏免疫不正常活化,同時需要周遭環境刺激( 食物/ 空氣/ 細菌/ 刺激物),再加上皮膚菌叢失衡,彼此交互作用後,才引起異位性皮膚炎發作。
因此,易感基因就像一個開關,不一定會被啟動,等到有一天遇到周遭環境誘發,把開關打開,才使異位性皮膚炎產生。
為什麼現在異位性皮膚炎發生率越來越高?或許,環境改變,各式污染和工業化的結果,造成誘發的因素越來越多,開關更容易被開啟所致。
該怎麼治療?避開過敏原?
異位性皮膚炎既然是一種體質、基因性疾病,能夠預防嗎?要改變體質是每個人追求的夢想。
但說真的,如果要徹底改變體質,可能要先從慎選父母開始,因為體質是父母給的,既然父母不可能改變,體質其實很難改變。
以前有研究建議,既然體質決定,那就避開過敏原和刺激物,但真的可行嗎?
現在的研究的結果,已經證實這樣的方式無效,我都會開玩笑跟家長說,如果你真的要擺脫這些外在因素,那可能得跟台積電買一個無塵室,孩童一輩子都在裡面生活。
這絕對也不可行,那我們該怎麼應對呢?
"修復皮膚屏障"提供一個較為可行的選擇。
現今治療:修復、平衡、消弭
前文提及,皮膚屏障缺損、菌叢失衡和免疫不正常活化是造成異膚的機轉。
修復皮膚屏障、平衡皮膚菌叢和消弭免疫不正常活化,也是現今最可行和有效的方式。
塗抹乳液(乳霜)正是修復皮膚屏障最有效的方式,也是我在門診中一直和家長強調的。
每次回診都會觸摸孩童的皮膚,不是只有觀察有無紅疹而已,就是希望家長能夠配合,用藥很重要,保養更重要,塗抹乳液修復皮膚才是重點。
至於藥物的使用,不論是外用、口服、光照和最新的生物製劑/小分子標靶藥物都是作用在消弭免疫不正常活化和平衡皮膚菌叢。
因此,治療方式因應致病機轉,藥物和保養缺一不可,只是該如何介入,請交給醫師做專業的判斷和指示。
異膚和基因有關 真的會痊癒?
就如同前文所提及,如果我們能消弭皮膚發炎反應,塗抹乳霜持續修復皮膚,也許就能達到長期性的緩解,另外,皮膚屏障會有自我修復的可能。
皮膚屏障恢復時 就是痊癒的時間點
為何異位性皮膚炎好發於孩童,尤其是1 歲以內的嬰幼兒?
出生後,嬰幼兒皮膚屏障的功能還未達到理想狀態(尚未成熟),相對成人脆弱,外在過敏原、刺激物就容易入侵皮膚,引起免疫活化,進而產生皮膚炎。
異位性皮膚炎一開始好發於臉部,也是因為臉部相對於其他部位皮膚較薄,同時皮膚酸化速度較慢,皮膚屏障最脆弱,才導致最先發作。
從皮膚屏障角度來看,隨著年紀漸長,皮膚屏障會從相對脆弱回復到成人理想狀態,長期治療下,皮膚發炎逐漸消弭,當發炎不再,皮膚屏障才能修復完全。
如果沒有接受治療,皮膚發炎持續,破壞仍在,這樣的情形下,皮膚屏障無法自行修復。
所以,定期追蹤治療就是要讓皮膚維持不再發炎的狀態,皮膚屏障同時隨著年紀修復,當皮膚屏障恢復時,就是痊癒的時間點。
我們希望將異膚原本破損的皮膚(紅磚牆),修復如上圖這樣健壯的磚牆,阻絕外在的過敏原和刺激性。
修復之道 塗抹乳霜
每次回診,我都會觸摸患者身體每一部位的皮膚,就是為了確認這基本的保養有無落實。
若患者皮膚仍然粗糙時,我也都會再一次詢問家長塗抹的次數和塗抹的量,常會發現根本不足。
乳霜一天到底要塗抹幾次?其實並沒有定論,要根據皮膚的粗糙狀況而定。
然而,大部分異膚患者皮膚都相當粗糙,一天四次是最基本的要求。
如果要塗抹更多次,絕對可以,多勝於少。
有些家長對於一天多次塗抹乳霜常有所疑惑,例如:寶寶一整天在托嬰中心,沒有辦法一天四次,那該怎麼辦?
我都會交代:早上出門前、下午接到寶寶後、洗完澡和睡前,總共四次,都是可以辦到的。
但一天四次並不代表一定要平均分配喔,其實間隔1-2小時就可以再補擦。
想到就擦,其實也是一種可行的方式,但不要一天只想到一次就好....
家長有時也不太清楚到底塗抹一次乳霜所需要的用量,到底要厚擦還是薄擦?
其實薄薄的一層就可以,因為多塗抹在皮膚上的量,很容易被抹去。
那有量化的數值可以參考嗎?
如果一天塗抹四次來計算,3個月大的寶寶,平均一週會擦112g的乳霜,幾乎已經是半瓶的乳霜了(以一瓶250ml為單位)。
6個月大的寶寶,一週會用掉133g的乳霜。
3歲大,一週用掉將近250g的乳霜,等於一瓶乳霜量。
這樣的算法,可以讓家長比較有概念。
次數多,用量足,才能修復皮膚屏障。
門診中的各式圖畫,也一再強調擦乳霜的重要性。
選對乳霜 修復才快
知道擦乳霜的重要性,但到底要如何選?
外觀亮麗?質地好推?香味迷人?還是網友推薦?
有些媽媽會進到百貨公司挑選,選擇架上最亮麗的乳霜,或者正在促銷的乳霜,但真的適合嗎?
以上兩張都是選取不適當的乳霜,寶寶整個皮膚像燒燙傷般,帶來門診時,媽媽相當不捨。
這樣的案例在門診層出不窮,因此,從10年前開始,幫異膚寶寶挑合適的乳霜,也是我門診治療中的一環。
其實並不然,每個異膚患者的表現不盡相同,乾燥型、流湯型、結節性濕疹型等,這10多年的經驗下來,不同病灶表現,我也會推薦不同的乳霜。
異膚理想乳霜
由於異膚寶寶皮膚相對敏感,選擇乳霜一定要非常小心。
異膚寶寶絕對不能使用有香精的乳霜,只要聞起來有香味,就不適合,因為香精一直是孩童十大過敏物質之一,也是異膚患者常見的過敏物質,因此在選擇乳霜時,一定要選擇無香精的產品。
早期乳霜只具有保濕功效,但近幾年來,化妝保養品產業的進步,再加上對於皮膚屏障結構越來越瞭解,現在除了保濕,還有更多的療效。
對於異膚患者來說,如果乳霜中能添加修復皮膚屏障的成分、對抗金黃色葡萄球菌的成分,甚至如果還具有能減少搔癢和減少發炎的效果,那絕對更加合適。
現在已經有越來越多的乳霜產品,具有這樣的能力。
歐洲皮膚科醫學會甚至還將這樣功能性的乳霜,稱為加強型乳霜(Emollient Plus),更加推薦用於異膚患者上。
我在門診中,也放有更是乳霜的圖片,跟家長解釋各種乳霜的不同和其優勢,讓家長和患者可以更加清楚。
異膚只擦乳霜就好了嗎?
很多家長帶孩童第一次就診時,都會提到自己已經很認真擦乳霜,為什麼還是不會好?
就像自己已經盡了全力,但為何沒有好的成果。
其實,那是因為你用錯方式,或者該說,現在的狀況,不是只擦乳霜就會好。
異位性皮膚炎的皮膚狀況可分為三個階段:
1. 看似正常皮膚,但其皮膚屏障受損: 此時,擦乳霜很有幫助,因為可以修復受損的皮膚屏障。
2. 皮膚乾燥,但沒有紅疹產生:乳霜在此階段也是必要角色,但可能需要使用外用藥膏加以協助。
3. 肉眼可見皮膚紅疹:這時若只靠乳霜,是無法退紅的,因為此時已有發炎狀態,外用藥膏的使用是必要的。
從上面三個階段就可以知道,為什麼在某些狀況下,只單獨使用乳霜是無效的。
乳霜只能修復,功能性的乳霜可能還有一些抗發炎的能力,但對於正在強烈發炎的紅疹,藥膏才能退紅消炎。
藥膏的選取就有賴醫師的經驗,選取合適的藥膏,甚至不同身體部位和不同發炎狀況,我選擇的藥膏也都不盡相同。
異膚這麼反覆漫長,該怎麼治療?
請家長和患者一定要改變,規律追蹤就診才會好,我通常用以下的火山理論跟家長解釋。
異膚不會好?就是因為疾病病程常常在剛剛提到的三階段反覆輪迴。
具有異膚體質的寶寶出生後,經皮水分散失程度較高,但此時皮膚看起來似乎正常(上圖 1 )。
如果再放任不管,外在過敏原、刺激物進入受損的皮膚中,就會引起發炎反應,皮膚紅疹伴隨滲液開始浮現,這時通常家長會帶著寶寶求診( 3 )。
經過治療後,紅疹消失,但其實不代表已經痊癒,可能只是處於潛藏發炎的階段( 4 )。
然而在此階段,許多家長會擅自停止使用藥物,輕忽保養,也不再定時塗抹乳霜,甚至自做主張不再回診治療。
皮膚屏障漸漸地脆弱,潛藏發炎的強度不斷累積,到了某個時間點,皮膚病灶又再次爆發( 5 ),才再次就醫治療,使得醫師必須開立較強效的藥物以緩解症狀。
這樣的狀況,等於又再一次輪迴,不只父母很困擾,醫師也會覺得很棘手,因為反覆發作絕對不會有痊癒的一天。
這就像一個活火山,每次都要等到爆炸時,才來撲滅,只會讓火山噴發力道越來越強。
門診中,有時遇到這樣的家長,就會開始好好"教育"(說服),無奈有些家長並不領情,甚至覺得醫師小題大作,本來就是等到發作才來看診。
我都會說:爸爸媽媽,小孩子是我的嗎?我只希望你們把小孩交到我的手上,我有義務把他治療好,這是我對自己的要求,我必須要盡我自己的本分,我絕對比你更知道如果不好好治療會發生什麼樣的狀況。
我繼續說道:如果你覺得我沒必要講這些,其實你真的可以另尋他法,我也不想治療不願意配合的家長,因為小孩是你的,我無從介入插手。
其實看診10多年下來,從家長第一次進門診,相對應的態度,我大概就可以知道小孩會不會好。
我永遠只是個指導者,願不願意配合,配合程度有多少,端看家長的態度。
如果願意配合,我們會希望長期追蹤控制。
通常家長第一次帶著寶寶就診時,皮膚紅疹(火勢)正是發作最厲害之際,經過審慎評估後,我會給予適當藥物和合適乳霜治療(滅火),皮膚通常會大幅改善,甚至已無可見病灶。
這代表皮膚發炎狀態逐漸消弭,趨於穩定,但這絕對不代表已經痊癒(皮膚磚牆斷垣殘壁)
,因為看似正常的皮膚可能還有潛藏發炎(星星之火)。
,因為看似正常的皮膚可能還有潛藏發炎(星星之火)。
因此,我還是會規劃患者定期回診,如果判斷還有潛藏發炎,仍會給予藥物治療。
所謂料敵為先,在敵人還未攻打時(皮紅疹還未發作時)先發制人,就不易復發。
因此就算全身都沒有皮膚病灶,不代表都不需要塗抹藥物和乳霜。
皮膚穩定後,潛藏發炎也會越來越少,皮膚屏障(磚牆)就會開始慢慢修復,如此一來,就有比較堅強的抵抗力,較不易受到外在環境變異影響而誘發紅疹。
所以,我都會跟家長解釋,這是一個長期的治療方案,平均8-10個月,可以接受再開始治療。
而且一定要遵從醫師指示,「並非只有發作期才用藥控制」。
改善、調整膚質,建立完整的皮膚屏障才是治療異膚的重點,也才能達到長期緩解,邁向痊癒的目標。
定期就醫、規律回診,病情才能穩定控制。
持續追蹤治療,才會痊癒。
有些家長也很有趣,第一次就診時,會對於醫師的用藥相當介意,要醫師解釋各個部位的藥膏為什麼這樣選取,那為什麼不可以用別的藥物。
彷彿家長已精通這個疾病,覺得自己比醫師更加高明,更甚者,還會表明自己本身是醫療人員,要來和醫師好好討論。
有些家長也認為醫師開立這些藥物會毒害自己的孩童。
其實,都來就診了,不就該相信醫師的判斷嗎?
藥物的選擇,家長會比醫師更有經驗嗎?其他科別的醫療人員會比本科醫師更加瞭解嗎?
因此,還是建議家長相信醫師的治療方針,但皮膚保養則需依靠家長。
藥物和保養缺一不可,才能達到痊癒的目標。
擦藥到底該怎麼擦?
每每在跟家長和患者討論藥物使用時,常常會遇到一個狀況。
雖然告知藥物在紅疹消退時就可停藥,但家長對於紅疹消退的定義卻有不同認知,導致病情起起伏伏,反覆發作。
什麼叫做紅疹消退?以下幾個案例跟大家分享。
左邊是治療前的照片,雖然發炎厲害,但考量年紀和病灶位置,開立非類固醇的藥膏。
右邊是治療後一週的照片,看起來雖然紅疹已經消退許多,但此時就不用藥了嗎?
請仔細端看嘴週人中位置,其實還是有粉紅色的皮膚變化,這意味皮膚還是有持續發炎。
因此,這部位仍須用藥,但有些家長會在此時就停藥,就容易復發。
左邊治療前照片可見右手指頭發炎明顯,考量部位和誘發因素,開立低強度類固醇藥膏搭配凡士林使用。
右邊治療後一週,肉眼也可見大幅改善,然而,在指頭關節處和指甲周圍仍有粉紅樣伴隨皮膚粗糙和皮紋變厚,這些變化都顯示皮膚底下仍在發炎。
因此,這些局部位置仍還需塗抹藥膏,需等到皮膚完全恢復才能停藥。
再經過一週治療,右邊照片改善更多,皮膚只透出微微泛紅。
在這種狀況下,許多家長和患者會選擇停止使用藥物,但通常會很快復發。
此時,我會改用最弱效類固醇或非類固醇藥膏接續治療,直到紅疹完全消退,這樣才不容易復發。
經過藥物治療後,雖然紅疹大幅消退,但如果在微微泛紅時就停止使用藥物,就如同大火撲滅後的星星之火,淺藏在表面之下。
如果不繼續使用藥物將其撲滅完全,停藥後,這星星之火很快就又會再引起另一場大火。
所以,我通常會告訴家長和患者,我只是一個教導者,要如何落實藥物的使用,家長才是最重要的。
藥物必須正確使用,直到皮膚紅疹消失才可停藥。
異膚型態不同 治療也有異
其實,異位性皮膚炎的表現非常多樣,有許多種型態。
不同年紀表現不同,不同部位表現也有異,甚至在治療中,都可能改變不同樣貌,因為造成惡化的因素也有不同。
因此,異膚非常仰賴醫師的臨床經驗,10多年的看診經驗下來,我也持續優化我的治療方式,希望能用更弱效和更精簡的藥物來醫師患者。
有些患者經過一段時間後復發,回診治療,也會發現我的治療有所不同。
不同表現的型態,我往往會給予不同藥物治療,因為每一型態對於藥物療效反應也不同。
我大致將異膚分為五種表現型態,以下跟大家一一分享。
此類型發炎程度更加厲害,如果是2歲內發病,一樣可經由外用藥物和乳霜改善甚至完全緩解。
但如果已經超過2歲,則需要一些口服藥物協助。
錢幣樣濕疹型,可以是疾病初發時的型態,但也常常為其他型態治療後轉變而來。
此型態常伴隨金黃色葡萄球菌的感染,因此治療相對較為複雜,還要針對菌叢控制著手。
結節性癢疹型,可以說是最難治療的型態。
臨床上可見大大小小的結節,癢感異常強烈。
結節癢疹通常發於四肢,大小結節上都可見抓痕。
這類患者通常需要口服藥物,搭配光照治療,如效果仍不佳時,可考慮生物製劑和口服小分子標靶藥物,通常都有非常好的療效。
苔癬化厚皮型在成人較為常見,但也可在孩童長期發炎後出現。
二歲孩童長期發炎後,皮膚皮紋變深,皮膚變厚,跟樹皮一般。
成人長期反覆發作,皮膚也會呈現苔癬樣。
如果是早發型患者(<1歲),一樣可只靠外用藥物和乳霜將皮膚恢復光滑。
成人則需要更長的治療時間,甚至也需要靠生物製劑等藥物,才有顯著療效。
成人則需要更長的治療時間,甚至也需要靠生物製劑等藥物,才有顯著療效。
根據這10多年的治療經驗,不同型態,我會給予不同藥物,同時在初診時,也會跟家長和患者解釋不同的治療方針。
每種型態所需要的治療時間也有所不同,因此,家長間千萬別互相比較,有些家長會認為別的孩童可以治療這麼快又有效,但為什麼自己小孩卻不同。
型態的差異會導致個別癒後不同。
同時,各位家長也千萬不要將自己的治療方針,套用在其他孩童上。
藥物絕對不像美食,千萬不要"獨樂樂不如眾樂樂"。
再一次強調,治療請交給醫師,保養則是需靠家長。
藥物選擇 交給醫師 類固醇藥膏真的不能用?
「賴醫師,你能跟我保證,你開的類固醇藥膏不會對我小孩造成任何傷害嗎?」
「賴醫師,你能完全都不開類固醇的藥膏嗎?如果你會使用類固醇藥膏,那我會考慮要不要接受治療?」
很多家長一進門,就已經開始對醫師下指導棋,要醫師配合家長的治療方式,但,這正確嗎?
延伸閱讀:類固醇恐懼症
很多家長和患者在第一次就診時,常會提到之前使用類固醇藥膏的經驗,覺得效果很好,但只要一停藥就復發,因此害怕繼續使用類固醇藥膏,為什麼會有這樣的情形?
首先,要先了解皮膚屏障受損,不論是疾病(例如:異位性皮膚炎、乾癬或接觸性皮膚炎等) 或者是其他外力造成( 受傷),都會引起皮膚發炎。因此,臨床上可見紅疹甚至會搔抓。
因為類固醇的抗發炎作用使得皮膚表面的病灶看起來好轉甚至弭平,然而,仔細探究皮膚,皮膚屏障仍然受損,受損的皮膚屏障一樣會引起發炎,只是因為類固醇藥膏還持續使用,發炎反應受到壓制,所以臨床上並不會見到紅疹,一旦類固醇藥膏停止後,發炎反應沒有受到抑制,紅疹便會產生。
因此,類固醇藥膏對於慢性皮膚疾病是一個雙面刃,雖然有很好抗發炎的效果,但同時因為破壞皮膚屏障,也會再誘發另一個發炎反應。
那要如何解決這樣的狀況呢?2015年成大皮膚科發表於臺灣皮膚科雜誌的動物實驗結果指出(DERMATOLOGICA SINICA33(2015)103-111):使用類固醇藥膏時,如果同時塗抹凡士林可以減少因類固醇藥膏引起的皮膚屏障損傷,使其停藥後不會再次產生發炎症狀。
然而,類固醇藥膏卻還是治療異位性皮膚炎首選藥物,儘管現在已經有許多非類固醇的藥膏。
門診中,我常會跟家長溝通:我絕對比你更小心用藥,只是你寶寶現在紅疹嚴重(火勢較大),類固醇藥膏消炎能力強(強力水柱),而且我還請你搭配乳霜使用,絕對不用擔心過強問題。
我繼續解釋:非類固醇藥膏我也有開立,但因為其抗發炎能力較差(水柱較弱),我會請你用在火勢較小的部位,而且,我幫你設計的方式,是會慢慢從類固醇藥膏替代成非類固醇藥膏。
我:如果你真的堅持非類固醇藥膏治療,那你可以找尋其他適合你的方式。
有些家長也會提到:賴醫師,你開的藥膏以前也使用過,難道這次會有幫助嗎?
我也會解釋:就如同,每個人用同樣的食材煮菜,你煮出來的卻沒有名廚好吃,那是因為用藥的細節(調味品)有所差異,我不光請你擦藥而已,還有搭配合適的乳霜使用,才能順利減少藥物使用,最後甚至不用藥而畢業。
所以,類固醇藥膏沒有那麼可怕,端看使用的方式,如何慢慢減藥,最後不用類固醇藥膏,才是大學問,這也是我用藥不同之處。
不同的部位使用不同的強度和劑型。
不同發炎程度也選擇相對應的強度藥膏。
非類固醇藥膏目前市場上也有三種:醫立妥、普特皮(0.03%和0.1%)和適建膚。
每種非類固醇藥膏都有合適的部位和對應的發炎強度。
如何將這些藥膏搭配,就讓醫師規劃使用,家長如能好好配合,絕對都有很好的效果,也不會有副作用產生。
類固醇藥膏 如何聰明使用?
首先,要先了解皮膚屏障受損,不論是疾病(例如:異位性皮膚炎、乾癬或接觸性皮膚炎等) 或者是其他外力造成( 受傷),都會引起皮膚發炎。因此,臨床上可見紅疹甚至會搔抓。
接著,長期使用類固醇藥膏也會影響皮膚屏障,外用類固醇具有抑制細胞增生的效果,因此,會造成角質細胞增生下降,同時也使其細胞縮小,另外,還會造成角質細胞間的生理性脂質(神經醯胺、游離脂肪酸和膽固醇)和皮脂腺製造的皮脂量減少。
簡單來說,就是整個牆面的磚塊、水泥和油漆都受損,水分散失更加嚴重,除此之外,角質細胞內的天然保濕因子也減少,使得細胞含水量下降,於是,皮膚屏障受到傷害。
因為類固醇的抗發炎作用使得皮膚表面的病灶看起來好轉甚至弭平,然而,仔細探究皮膚,皮膚屏障仍然受損,受損的皮膚屏障一樣會引起發炎,只是因為類固醇藥膏還持續使用,發炎反應受到壓制,所以臨床上並不會見到紅疹,一旦類固醇藥膏停止後,發炎反應沒有受到抑制,紅疹便會產生。
因此,類固醇藥膏對於慢性皮膚疾病是一個雙面刃,雖然有很好抗發炎的效果,但同時因為破壞皮膚屏障,也會再誘發另一個發炎反應。
那要如何解決這樣的狀況呢?2015年成大皮膚科發表於臺灣皮膚科雜誌的動物實驗結果指出(DERMATOLOGICA SINICA33(2015)103-111):使用類固醇藥膏時,如果同時塗抹凡士林可以減少因類固醇藥膏引起的皮膚屏障損傷,使其停藥後不會再次產生發炎症狀。
因此,本篇研究結果建議:為了要防止類固醇藥膏所引發的戒斷症候群和疾病本身的復發,早期塗抹乳霜來修補皮膚屏障應該是治療皮膚疾病的標準。
我在門診治療異位性皮膚炎或者是其他發炎性疾病時,都會告知患者不論在使用類固醇藥膏時或者是停藥後,一定都要勤抹乳霜,一天至少要3 ∼ 4 次,因為這樣才能治療原本受損的皮膚屏障(原先皮膚疾病所引起),同時防止因類固醇藥膏所造成的皮膚屏障缺損。
外在過敏原刺激物進一步誘發,第二把火(皮膚發炎)又會再起。
乳霜搭配,減少類固醇藥膏的劑量,同時又加以修補皮膚屏障,如此一來,就不會再復發。
不要再復發!可以的!
乳霜的使用非常重要,除了修復皮膚屏障外,還可以消除類固醇藥膏可能引起的副作用。
所以,每次異膚寶寶回診,我一定會檢查全身皮膚是否滑嫩,如果還有粗糙感,一定會在衛教家長,使用乳霜的重要性。
不復發,一定可以的,但需要家長一起配合。
醫師引入門,修行在個人,如要寶寶好,乳霜不能少。
幸運的人,用童年治癒一生
異位性皮膚炎不是長大就會好,要治療,才會痊癒,而非自癒。
我們希望趁童年(兩歲前)好好治療,絕對有痊癒的可能性。
如果童年不能好好治療,那就只能一輩子和平共處。
我們沒有必要把可以治癒的疾病,讓一生慢慢來還債。
但,家長必須要和我一起努力,才能及早治癒。
幕後花序
感謝所有工作人員~異膚病友協會~講座大成功