兒童皮膚門診開立以來,看過許多嚴重異敏兒,寶寶一進門診,就不停搔抓,還不會表達言語,卻用動作訴說著癢的感受,在問診過程中,和媽媽對話著寶寶的病情,舉凡現在使用的藥物/乳液/沐浴產品等,雖然話題都圍繞著寶寶打轉,其實我更在意媽媽的感受,媽媽或許只花了5分鐘輕鬆寫意地說出她這一段時間來的心路歷程,但這一段歷程,是半年,1年,甚至5年10年!
異敏兒媽媽-眾人指責的對象
曾經有一對父母帶異敏兒寶寶來,希望我能收治住院,寶寶的皮膚狀況的確不好,但其實也可以在家自行操作濕敷療法,所以我當下有點猶豫。媽媽跟我說,她知道這樣的要求很過份,可是在家裡,婆婆完全掌控小孩要如何治療,婆婆強迫寶寶一定要每天泡酵素浴,也要她一起跟著泡,同時只要別人說什麼有效,就一定要寶寶試,完全主導寶寶的治療方式,導致皮膚狀況都很不穩定,而且婆婆非常反對西醫,今天也是偷偷帶來看診,如果我能收住院接受治療,一旦皮膚有好轉,就可以把這樣的實證給婆婆看,這樣也才能勸婆婆接受西醫治療。
寶寶在門診不停哭泣,一直在抓養,於是,我還是決定收住院治療,3天後大幅改善,便交代回去如何照顧,就出院了,也因如此,後來婆婆就願意接受這樣的治療方式。
一直到目前為止已經半年了,皮膚都很穩定,父母也很開心,每次回診都不停道謝,但我總會說,你們真的比較辛苦,不只要承受寶寶的痛,還要接受別人的指責。
媽媽放聲大哭:我以為我小孩永遠好不了!
還有一次,媽媽神色著急地帶著5歲的小男孩前來看診,同時憂心地敘述著孩子的病情,她已經看遍許多醫師,但皮膚狀況時好時壞,小男孩最近每晚更是無法入睡,不停地搔抓皮膚,媽媽晚上也跟著起床,看著孩子抓,自己只能無助的抱著孩子哭,因此媽媽幫小孩跟學校告假,已經至少一個月沒有上學,希望能在家先將皮膚照顧好,然而還是沒有起色。
問完病情後,詳細跟媽媽說該如何操作濕敷療法,乳液/沐浴產品該如何選取,一方面給媽媽信心,一方面也傳達正確的衛教知識,同時囑咐一週後回來看診。
一週後回診,進診間時,我一樣先問:有沒有比較好點阿?沒想到,媽媽開始哽咽了,我嚇到了!跟診的護理師也嚇到了!住院醫師也嚇到了!我急忙問:怎麼了?難道是皮膚更惡化?媽媽哽咽的說:謝謝醫師,弟弟皮膚狀況好多了。但媽媽還是久久不能自己,眼淚不停在眼眶打轉,流了下來,小男孩見狀,貼心安慰媽媽說:我已經好多了,你不要哭啦。
後來媽媽心情比較平復,她說:她一直以為小孩的皮膚永遠都不會好,因為已經發病很長一段時間了,她心理壓力也很大,會自責,覺得是自己讓小孩變成這樣,但這一週來皮膚大幅改善,她才會激動流淚,因為,總算看到一絲希望了。
要離開時,媽媽對著小男孩說:要跟醫師叔叔說什麼阿?小男孩用著水汪汪大眼說:謝謝醫師叔叔讓我的皮膚變好。當下聽了很感動,但我馬上跟弟弟說:你反而更要謝謝媽媽,醫生叔叔只是告訴媽媽怎麼做,是媽媽認真幫你擦好的!
畢竟,誰能像媽媽一樣,儘管治療方式很繁複,很辛苦,但媽媽還是會做到!
現在小男孩的皮膚狀況也都很穩定,但每每想到媽媽那次哽咽的反應,我就更深深瞭解到,異敏兒的痛苦,其實媽媽所受的沒有比較少!甚至更多!對媽媽來說,小孩是自己的寶,看到小孩皮膚狀況好轉,比誰都還開心。
醫師只是傳授 媽媽落實才是大功臣!
每次回診時,我總會跟媽媽說,辛苦你了!
母親永遠是最偉大的,在門診,醫師判斷病情,思考該如何給藥,乳液配方該如何調整,一整個流程下來,大概約10-20分鐘左右,然而回到家,媽媽幫寶寶擦乳液擦藥操作濕敷療法,一整套下來,至少也要1小時,1天2次,每天不間斷操作,曾有媽媽跟我說,她邊擦乳液邊掉淚,但看到孩子有好轉,即使再辛苦都值得!
所以,我們除了心疼異敏兒,但絕對別忘了,媽媽更辛苦,如果身邊有異敏兒,一定要好好鼓勵媽媽,唯有堅強的媽媽,才能給寶寶好的照顧!