上週承蒙飛碟電台「飛碟早餐」主持人唐湘龍大哥邀請,上節目談論有關乾癬的相關醫療資訊,其實在兩週前接到電話通知是否願意上節目專訪時,我感到有些意外,雖然本身在中部地區開設乾癬特別門診多年,但很多不論是皮膚科或風免科的前輩都比我資深,名氣也比我響亮,甚至學識涵養都比我豐富,怎會想要找我上節目?原來是因為唐大哥在網路上看到我的衛教部落格,把相關資訊整理得很好,給患者一個正確醫療資訊的平台。其實,這也是我寫這些衛教文章的初衷!然而,專訪時間短暫,可能會有稍微遺漏的部分,全部整理於此。
出乎意料 大受感動
這一個小時的錄音,我最受感動的是主持人唐湘龍大哥居然相當瞭解「乾癬」這個疾病。
舉凡病友所承受的內心煎熬和外在困擾,都能一一的陳述,我在旁只能點頭如搗蒜,甚至對於各種治療方式,也都大致清楚。
也相當瞭解乾癬不再只是皮膚疾病(Skin deep),而是全身性的發炎疾病(Deep skin)。
唐大哥本身並不是乾癬病友,但他對於乾癬的瞭解可能比一些病友們還要清楚。
以往在門診和乾癬病友溝通,常常發現到很多病友們對於乾癬真的一知半解。
或許病友沒時間去查詢相關資訊,也或許在這忙碌短暫的門診時間,醫師沒有辦法給予相當完整的衛教。
這種種的一切,正是促使著我把這一篇篇衛教文章寫出來,提供給病友們參考。
以下,就把廣播中有講的和需要補充的部分一起提供給病友們。
何謂乾癬 並非「癬」類 不會傳染
乾癬,由於命名關係,病名有個「癬」字,很多人都以為是黴菌感染,會傳染,但其實並不是如此,另一個名稱:「銀屑病」反而比較符合臨床的表現。
何謂乾癬,請參考下面文章:
什麼是乾癬?
乾癬並不會傳染,所以請不要歧視乾癬病友。
乾癬是因為基因遺傳(體質因素)+後天刺激(誘發因子),而引發全身性的發炎反應。
有些病友可能會想要去找引起疾病的原因,然而一旦發病之後,找原因就不是那麼重要,因為就算找到了誘發因素,免疫反應已經被啟動,遠離誘發因子並沒有辦法消除疾病。
一旦發作,接受治療才是最重要的,才有可能讓病友跟正常人生活無異。
如何診斷 按圖索驥
根據健保資料庫統計,台灣約有6-7萬乾癬病友,然而,也很多人不知道其實自己所罹患的皮膚病就是乾癬,於是,提供正確的診斷要點就是首要之事。
乾癬如何診斷,請參考下面文章:
乾癬診斷大不易 (Tips in diagnosis of psoriasis)
乾癬診斷部位:頭皮,耳朵,耳後,四肢伸側,肚瘠,股溝和指甲。如果有懷疑病灶,可至皮膚科門診確認。
乾癬,全身性發炎,並非只是皮膚病
近10-20年來的研究發現,乾癬不再只是皮膚病,而是全身性發炎性疾病,只是最常在皮膚和關節表現,除此之外,還有許多合併症要注意。
乾癬的合併症,請參考下面四篇文章:
因此,每位乾癬病友到皮膚科求診時,皮膚科醫師不再只是關心您皮膚改善的程度,也會關心關節疼痛的問題,還會定時抽血檢查有無代謝症候群和心血管疾病。
全人照護,是皮膚科醫師現在對乾癬病友的照顧目標!
乾癬治療 個人化搭配
這10-20年來,可以說是乾癬治療大躍進,以往都不敢說乾癬能被治好,經過治療後,能有一半病灶消除就已經是一件不得了的事情。
然而,現今只要患者願意配合治療,我們都能比較大聲說:你可以被治好(控制好)!經過治療後,是有可能病灶完全消除,和正常人一樣生活無異。
乾癬治療,請參考下面文章:
指甲乾癬 part I 病灶及潛藏風險
為什麼要治療?又不會好?
很多乾癬病友們都說,為什麼要治療?又不會痊癒,根本就不會好。
但我都會跟病友們說,雖然不會好(痊癒),但只要我們肯一起努力,都可以好(控制好)。
為什麼要治療?請參考下面文章:
皮膚科醫師不只是治療你的皮膚,而是要幫你挽回失去的六年壽命。
乾癬治療 如何和醫師溝通?
當乾癬病友們至皮膚科門診時,該如何和醫師討論治療方針呢?
設定自己想要的治療目標,是和醫師溝通的第一步。
如何和醫師共享醫療決策?請參考下面文章:
乾癬病友 我們一起來設定治療目標!
結語
乾癬病友,千萬不要放棄自己,現在有相當多的治療方式,除了傳統西醫之外,中醫的青黛藥膏現在也證實對於乾癬病灶也有幫助,這也是可以考慮的治療方式之一。
但一定要記得,乾癬能好(控制好),也不能好(治癒),就如同糖尿病高血壓一樣,難道不會痊癒,就不選擇治療嗎?只要好好和醫師一同討論,一定可以讓你和正常人生活無異!