今天看到TVBS新聞,在講述有關化膿性汗腺炎,實在很巧合,剛好早上有幸跟廖醫師同台,講述化膿性汗腺炎疾病的相關知識跟治療方式,想說就把內容跟大家分享,希望能讓有這疾病困擾的患者,能夠勇於就醫,及早診斷及早治療。
門診常會有疔瘡求診的患者,但一定就是簡單的疔瘡或痘痘嗎?如果反覆發作,又是在幾個比較敏感的部位,例如腋下,腹股溝,屁股..等,那就要小心了,可能並不是普通的疔瘡,而是"化膿性汗腺炎(Hidradenitis suppurativa, HS)"!
化膿性大汗腺炎是相當特別的疾病,不是在於他的罕見度,也不是在於他的嚴重度,而是在於,他對於患者每一天,生活上都有很大的影響。
煎熬又令人沮喪的疾病
先跟大家分享筆者一個患者的心路歷程,大概今年五月初,門診來了一個化膿性汗腺炎的患者,為四十多歲的美國女性,因緣際會介紹到我的門診就診,稍微詢問病史,才發現她已經發病25年左右了,大概從20初頭歲就開始就有病灶產生,主要病灶都是在兩側腹股溝,媽媽也有同樣的病史,她說這就像家族詛咒一樣,揮之不去。
之前在美國看過許多醫師,包括家醫科醫師,也曾轉診給皮膚科醫師治療,吃過口服抗生素,也接受過好幾次手術治療,但仍然一直沒有痊癒,我看了看她的病灶,Hurley stage II,於是在跟他聊了現在的治療標準,還有給她一些最新的相關文獻參考,她說除了皮膚之外,也會有關節痛的現象,前前後後來好幾次門診,討論該如何治療,還有需要注意的全身性合併症。
最後,因為六月底工作簽證到期,她必須要回美國,最後一次回診,她跟她先生一同前來,交給我一封信,當天下診後,看了信件內容,讓我第一次感覺到,原來皮膚疾病可以對一個人的生活,造成這麼大的煎熬!雖然,我並沒有實際給她多大的醫療協助,但對她而言,這是第一次有人在意這個疾病。
長期被忽略的疾病
信件上的內容是這樣的:她罹病已經這樣25年了,在美國,前前後後看了很多醫師,接受過很多治療,但在這所有的就醫經驗裡,她覺得沒有受到適當的治療,每次她從門診離開,她感覺到更難過,她認為醫師都不太想要看到她,因為他們對於他的病情並沒有足夠的瞭解,每次她都說她有一些身體其他的症狀,醫師都忽略這些問題!這是她第一次覺得被認真對待!
一絲曙光
在美國,化膿性汗腺炎被認定為罕見疾病(rare disease),當然,受到重視的程度就沒那麼高,甚至被大家視為孤兒病(orphan disease),因為以往並沒有很好的治療方式,但隨著這幾年來,開始有一些新的藥物出現,似乎,給這疾病帶來的一線曙光!
下篇,開始進入疾病正題,如何自我診斷?疾病如何產生?此疾病患者,要如何就醫?如何治療?