寫在新書之前~起始 邁步 完成

總算，一年多來的書寫、更新和校稿，「異位性皮膚炎-皮膚照護,用藥選擇,新型物藥大公開」終於完成了～期待能成為一個實用的工具書，提供患者和家長參考。成立「異位性皮膚炎特別門診」設立至今，已經七年了，每每在診間和異位性皮膚炎的患者或家長溝通時，常常會發現許多舊有或是不正確的照護觀念深植心中，絕大多數的時間，都在從事著「大破大立」的改革，希望能將正確的皮膚照護觀念傳達給患者和家長，很多時候疾病沒有良好控制，並不是藥物效果不好，而是不正確的保養觀念，才導致疾病不穩定，也因此，如何有效傳遞正確觀念，是筆者一直以來努力的目標。

看診架構 時間受限 但問題繁多

在現有的看診架構下，門診時間相當有限，然而，根據這幾年來的經驗，每個患者和家長一進門診剛坐定，就已蓄勢待發準備提問，舉凡疾病的成因、惡化的因素、食物的禁忌、沐浴產品和乳霜的選取、溫度和濕度的控制、穿著的選擇、使用藥物的恐懼等，希望醫師能給予完整的說明，所以我也常會先詢問家長是否有問題想要先提問，先解決其初步的問題，才有辦法談論如何治療。

患者觀念 來自多方面 醫師不是唯一

同時，在溝通的過程中，有些患者和家長甚至不認同醫師的觀念，會說網路上的部落客這樣說，上網查Google的資訊跟醫師您說的不同，其他病友的家長怎麼說，阿公阿嬤覺得應該怎麼做，甚至覺得民俗療法比較有幫助。

甚至許多產品的業配文深植患者和家長的心中，阻撓醫師給予正確的資訊。

很多家長也認為，醫師你的小孩或者本身並沒有異位性皮膚炎，你怎知我們的感受，你的作法不如其他病友的建議。

有些網路上的產品，號稱是某個異位性皮膚炎家長心血的結晶，把自身的經歷和照顧方式化作成產品，宣稱比醫師的建議治療方式還有效。

門診時間 冗長等待

於是常常需要花時間解釋，一路相互攻防下來，如果每個患者只花五分鐘，絕對難以達成完整衛教，但如果每個患者耗費10~20分鐘，造成診間外的患者累積越來越多，因此，在成立特別門診的初期，延遲下診幾乎已是常態，一個診次能看30個患者就已是極限。

衛教單張及影片 看診前先看先填

為了解決這樣的困境，特別門診成立半年後，開始將每個患者和家長常見的問題付諸於文字和影片，製作簡短的衛教影片，將疾病的機轉、治療的理念和相關衛教知識納入其中，第一次看診的患者和家長必須先看過衛教影片，同時填妥目前的皮膚照護方式（包括沐浴和乳液產品）後，使雙方能夠有初步的瞭解，再行看診，來加速門診的流程。

衛教手冊 初步書本架構

然而，十多分鐘的衛教影片並沒有辦法包括完整的資訊，於是，撰寫衛教手冊成了下個目標，將完整疾病的內容、生活照顧方式、常見問題和相關治療資訊再納入，完成二十頁的手冊，看診後，再給予衛教手冊供患者和家長閱讀。

因為異位性皮膚炎具有慢性且反覆性的病程，也因此造成患者和家長治療上的沮喪，門診中常跟患者和家長解釋，這絕對不是單單只依靠醫師開立藥物就能緩解的疾病。

醫師會根據病情設計不同的治療方針，針對不同的部位選取合適的藥物，然而，日常生活的保養，尤其是皮膚的基本照護，更是會左右病情的好壞，很多時候病情不穩定，並不是因為藥物無效，而是錯誤的照護方式所致。

衛教部落格 因應而生

雖然衛教手冊提供了患者參考的資訊，然而，並無法即時更新相關內容，如何能迅速傳遞患者和家長最新的國外文獻內容和研究成果，成立衛教部落格似乎是個不錯的方式。

六年前開始定期在個人部落格-「賴柏如醫師 皮膚大小事」發表相關的文章，希望臺灣的患者和家長能無時差獲得國外最新的異膚相關訊息。

同時也開始書寫其他常見皮膚疾病的衛教和藥物相關資訊，畢竟很多皮膚慢性疾病都和皮膚照護有關。

從此時開始，「如何有系統地傳達正確衛教」的念頭便一直在腦海中盤旋。

統整更新 撰寫書本

定期部落格文章，雖然能帶給患者最新資訊，但相對比較零散，如何統整，便是一大難題。

兩年前，受到異位性皮膚炎病友協會理事長 臺大朱家瑜教授的鼓勵，便開始著手書本的寫作，期許將疾病所有相關的內容統整出版。

以往從來沒有想過出書的念頭，首先，門診、研究、演講、撰寫部落格和醫院行政事項幾乎已經壓垮所有的時間，接著，身為爸爸和人夫，也需要照顧家庭和小孩。

但是，師長的鼓勵和對於疾病的某種使命感，剛好去年疫情爆發後，門診人數相對減少，其他的臨床事物也都暫緩，總算有時間開始書寫。

如何將片段的知識，有系統的整合起來，是一件難題，同時，為了要讓讀者能跟國外最新的資訊接軌，不斷地增加書本的篇幅，一次次修改校稿的過程，又再將最新發表的國外文獻加入其中。

最後總算將一千多篇的文獻，再加上這幾年的臨床經驗濃縮成六萬多字的篇幅，集結出版。

書本內容從疾病本身出發，討論皮膚和疾病的相關性，如何日常照護皮膚（包含：保濕、沐浴、穿著、運動），同時詳細介紹各種治療方式，才能讓患者不懼怕藥物，適切的使用藥物。

另外，由於這幾年異位性皮膚炎治療藥物大躍進，中重度異位性皮膚炎患者回復潔淨肌膚不是夢想，也花一些篇幅介紹新藥進展，期許患者能重拾治療而非放棄。

如何預防異位性皮膚炎也是大家關注的問題，書中也探討塗抹乳霜是否能預防疾病產生。

最後，許多皮膚疾病常被誤認是異位性皮膚炎，書中詳盡介紹許多相似但實際並不一樣的皮膚疾病，期望能讓讀者更瞭解異位性皮膚炎，而非對其模糊懼怕。

希望此書能將正確的皮膚照護觀念傳達給患者和家長，唯有正確的保養，才能與疾病和平共處，甚至維持長期緩解，讓患者或家長回復正常生活。

書本出版 是終點也是起點

總算將這幾年來研究、演講和臨床經驗作個整理，算是完成階段性任務。

但未來還有許多計畫等著實現～

首先，歐洲一直行之有年的濕疹學校希望能在台灣落地深根，法國醫療制度下，異位性皮膚炎患者或家長必須要上六到八堂濕疹相關課程，治療藥物才能獲得健保給付，如此一來，家長會有正確的皮膚保養觀念，搭配藥物治療，才能使病情更加穩定。

目前臺灣健保制度下，並沒有設計這樣的課程（健保也不給付），如何提倡和施行是一大難題。

再來，異位性皮膚炎病友協會已於2018年成立，希望能更加壯大，提昇能見度，一起將正確的保養觀念和藥物使用分享給更多病友。

最後，衷心希望所有的異膚病友們，都能擺脫搔癢，回復潔淨肌膚，同時擁有一夜好眠～